Hace justo diez años, escuché por primera vez la voz de Patricia Rey Artime. Todavía recuerdo mi asombro al ver una convocatoria de una mesa-debate sobre escucha de voces, ni más ni menos que en el Hospital Universitario Santa Cristina de Madrid, y en su Salón de Actos. El acto llevaba el título “Aceptando las voces: un enfoque basado en el movimiento de escuchadores de voces”, organizado por la Asociación Madrileña de Salud Mental. Era un 19 de septiembre de 2014.
Recientemente había devorado el monográfico “Las voces que hay que oír” de la revista Salud y Mujeres coordinado por Patricia Rey y Leonor Taboada. Viniendo del feminismo, ese ejemplar representaba la exigencia de escucha (por parte de profesionales psi y de feministas) a las locas feministas, pero ante todo locas, que se reivindicaban como sujeto político. Ahí estaban Olga Ruciman, Princesa Inca, Patricia Rey, Paula Tomé… Frente al “no estamos locas, es el patriarcado”, tan presente en la crítica a la psiquiatría por parte de profesionales feministas (muchas del entorno psi); en esas páginas, las locas se colocaban como protagonistas en un espacio feminista (de profesionales médicas ni más ni menos) y se narraban como locas desde el “crisol de opresiones” (tomando el concepto de Patricia Rey): es el patriarcado, pero también es el cuerdismo (y el racismo, el clasismo, el capacitismo, el heterosexismo).
Así que, cuando volví a ver en ese cartel los nombres de Olga Runciman (Presidenta de Hearing Voices Network de Dinamarca) y de Patricia Rey Artime, con el rótulo de “Diagnosticada. Activista. Fundadora de Xixón Voice (Hearing Voices Network)”, me entusiasmé por poder oír a ambas, esta vez de viva voz. El auditorio estaba lleno, en un espacio mixto (indistinguibles profesionales y supervivientes), con la tensión de hablar y escuchar en la “casa del amo” que diría Audre Lorde, en un espacio con sospechas de no ser seguro. Un espacio donde se otorgó, desde la propia experiencia y lo colectivo, un sentido biográfico y socio-político -no médico- a las voces.
Lo que sentí al escuchar a Patri (y lo rememoro desde una amistad que comenzó ese día y que ha seguido durante años de aprendizajes, intercambios, abrazos y risas) fue sin duda la fuerza de lo colectivo, de lo colectivo politizado, de un activismo loco pionero, todavía inocente, que se narra desde la potencia, la ilusión y el cariño. Subrayo lo de pionero, porque reparar es reconocer. Me removió, me emocionó y me conectó con el movimiento. Desde aquella escucha impactada, compartí la voz y las palabras de Patri a personas queridas a quienes sabía les iba a resonar. Fue semilla de muchos despertares de locas feministas. De ahí la importancia de leerla y re-leerla.
Dau García Dauder
(El audio de esta charla se encuentra disponible en este enlace: https://ia803108.us.archive.org/23/items/XixonVoices/TormentaDeVeranoSobreXixonVoices.mp3)
Buenas tardes y muchas gracias a la asociación madrileña de salud mental, a Miguel por su presentación, a Olga, a Fernando... Y muy especialmente a las personas que hoy os habéis acercado aquí para compartir.
Voy a extenderme un poquito más en los agradecimientos a todas aquellas personas y entidades que de alguna forma han intervenido antes o después, posibilitando que nuestro pequeño grupo de escuchadores de voces haya podido formarse y tener una continuidad. Entre ellas, a la fundación Manantial, a la asociación Hierbabuena de salud mental, a Sara Toledano, a la que además quiero agradecer que se haya convertido en una amiga, a la propia red de Escuchadores... Todas ellas nos aportaron semilla y nutrientes y lo siguen haciendo. Por último, a mis compañeros y compañeras de grupo, por su compromiso, cariño y confianza y por tantas cosas buenas... Además de por animarme, por permitirme que hable hoy de nosotros aquí y echarme una mano con el pánico escénico...
A pesar de que me gusta mucho hablar, y de que mi formación y labor de muchos años ha girado en torno a las artes escénicas, no me considero muy buena oradora, y no sé si tan buena escritora, pero lo que voy a tratar de comunicaros he necesitado ponerlo por escrito, por lo que voy a leer. Espero no obstante hacerlo lo mejor posible y no aburriros...
Lo que voy a tratar de poner en común, es una memoria, que además me ha venido muy bien elaborar. No es una memoria al uso, sino una memoria narrativa, de la formación y primeros pasos de “Xixón Voice”. ¿Por qué? ¿cómo? ¿para qué? ¿qué tal? ¿y ahora qué? y todo aquello que me ha parecido interesante trasladar hoy.
El grupo lleva funcionando un año lectivo, así que todavía es un jovencito, y aunque su historia es breve, creemos que su corta vida pide futuro. Tenemos mucha ilusión por él y mucho entusiasmo. Quisiéramos transmitirlo y nos alegraríamos mucho de que otros grupos naciesen y disfrutasen de los beneficios que nos ha reportado hasta ahora el nuestro.
Componemos “Xixón Voice” siete personas, siete historias, siete voces y siete por siete cuarentaynueve encuentros vitales. Hace algunos años en el panorama musical de nuestra ciudad tuvo lugar un movimiento cultural que fue bautizado como el “Xixón sound”, el sonido de Gijón, y en su día, con su nombre, Xixón Voice, quisimos hacerle un guiño, al movimiento y a toda la ciudad. Éramos personas que escuchábamos voces en Gijón, o en Asturias.
Nuestras voces internas, nuestras voces externas, y las voces de nuestras calles. Nos reuníamos con el deseo de tener, a su vez, “una voz”, compuesta por una diversidad de ellas, y por sus distintos tonos, timbres y la suma de matices que pudiésemos aportar.
Queríamos un grupo que pudiese trabajar tanto hacia adentro, como hacia afuera, y nos encantó la idea de formarlo sabiéndonos pequeños en un lugar pequeño, pero en la compañía de otros miles de personas que estaban haciendo esto mismo en otros lugares del planeta. Nacimos como grupo primero por afinidad, en el seno de una asociación, y todas las personas que lo componemos teníamos experiencia asociativa e inquietudes comunes.
A pesar de que nos reuníamos en un club social, de que la asociación de la que formábamos parte nos ofrecía la posibilidad de realizar diversas actividades, todas coincidíamos en señalar necesidades, reivindicaciones o malestares, a los que no estábamos atendiendo, o que no estaban siendo adecuadamente comprendidos, o a los que no se estaba prestando atención.
Y un deseo, el de compartir nuestras experiencias, hablar de lo que nos había pasado, de lo que nos pasa, aquello que no es habitualmente escuchado, aquellas conversaciones que el tabú obliga a ignorar o reprimir. De acompañarnos los miedos, de obtener y trasladar esperanza, de difundir, dar a conocer o, si puede decirse así, lograr calado social, popularizar si se quiere, el tipo de vivencias que experimenta cualquier persona que “oye voces”, y digo así, queriendo referirme con esta expresión a cualquier experiencia de las que conocemos como "síntomas", en cuanto a la salud mental de las personas.
Y queríamos encontrarles un sentido, pues teníamos la convicción interna de que lo tenían. Y a su vez denunciar que, obviando nuestras biografías, atiborrándonos de medicaciones sin hacernos demasiadas preguntas, ignorando el sentido de nuestras voces, o el de la realidad que ficcionamos, o señalando únicamente a nuestra genética como responsable, se soterran diversos males sociales, de los que somos víctimas y responsables y sobre los que el conjunto social tiene la responsabilidad de trabajar, para evitar que el mundo en que vivimos sea una fábrica de seres sufrientes.
Denunciar las malas prácticas de la industria farmacéutica, de la psiquiatría biologicista, de los servicios de salud... Pedir. Llevar el timón, apoyarnos para hacernos visibles, arroparnos en nuestros dolores, subvertir la norma más habitual de pintar poco o no pintar nada en nuestras comunidades. Aprender a decir “no”. A nuestros médicos, a nuestras familias, a quienes nos coartan o envenenan, o quienes nos someten mediante diversos mecanismos de opresión, en función del lugar que ocupemos.
Y queríamos saber. Aprender en conjunto sobre nuestra propia experiencia. ¿Por qué algunas personas se sienten supervivientes de la psiquiatría? ¿Por qué hay quien no cree que su mejoría depende de una substancia química? ¿Qué efectos beneficiosos o perniciosos nos han reportado los fármacos? ¿Por qué mi psiquiatra me ha dicho que nunca podré pensar en trabajar? ¿Tiene razón mi madre cuando me dice que no debo pensar nunca en tener una pareja porque con “mi enfermedad” me vendría mal? ¿Por qué mi médico se ha burlado cuando le he dicho que me gustaría llegar a ser escritora? ¿Por qué me fuerzan y me atan en el hospital? ¿Cuál puede ser mi aportación para que esto deje de ocurrir? ¿Por qué no puedo decidir, o experimentar o discontinuar mi tratamiento? ¿Qué o quién me lo impide? ¿Cómo debería hacerlo? ¿Cómo son las voces de mi compañera? ¿Qué haces cuando no puedes dormir? ¿Se parecen aquel delirio tuyo y el mío? ¿Se parece mi infancia a la tuya? ¿Esto o lo otro, me habrá pasado solo a mí? Vuelvo a oír voces ¿A quién podría llamar para compartirlo y o exteriorizar lo que siento y disminuir mi angustia, mi miedo o mi ansiedad? ¿Qué puedo poner de mi parte para sentirme mejor? ¿Cómo puedo luchar contra la injusticia y sentirme en compañía en esa lucha? ¿Qué espacio me va a permitir decidir cómo es ese espacio que quiero crear? ¿Cómo puedo obtener amor o amistad, si siento que los necesito? ¿Puedo curarme?
Todas estas preguntas son reales y nos las habíamos formulado en algún momento, y nos faltaba ese lugar para ponerlas en común y tratar de responderlas. Un lugar íntimo, respetuoso, amigable y amoroso. Un espacio saludable y confiable. Una red elástica y nuestra. Un lugar que no existe para muchas personas. Un lugar necesario. En el que nadie nos paute qué debemos hacer. Hecho por y para nosotros y nosotras. Desde el que empoderarnos. De organización asamblearia y horizontal.
Tuve la oportunidad de conocer a Olga en un encuentro facilitado por la fundación Manantial el año pasado. Nos reunimos en Madrid un grupo grande de personas que, además de conocernos y en muchos casos saludarnos personalmente después de relacionarnos a través de las redes sociales, pudimos, en las jornadas que organiza anualmente la fundación, escuchar a John Read, a Richard Bentall, a Rufus May... Asistimos al encuentro con Olga que nos presentó y explicó lo relativo a la red de escuchadores de voces, y mientras las jornadas se desarrollaban, pudimos intercambiar información sobre nuestros proyectos, charlar, salir, y establecer vínculos, de forma que tuvo lugar un congresillo paralelo al que se unieron también algunas personas profesionales, con las que nos encantó poder establecer relaciones auténticas, fuera del espacio clínico, y exentas de las convenciones a las que este obliga. Son relaciones igualitarias que estamos deseando establecer quienes pensamos que: o quienes estamos implicados e implicadas caminamos de la mano, codo con codo, tratando de crear “otra cosa”, bajo nuevos enfoques, o quienes se diluirán progresivamente no serán las famosas moléculas, sino la propia psiquiatría. Otras formas de afrontar y paliar el sufrimiento mental existen y las estamos explorando. Opino que mejor en conjunto y con el mismo nivel de participación en ello.
Oír voces, ficcionar la realidad, albergar determinadas creencias inusuales, son todas ellas experiencias humanas, derivadas de otras, y como tal deben ser conocidas y abordadas. Es preciso un verdadero cambio cultural respecto a ellas y poco a poco se irá consiguiendo. Dejar de hablar de enfermos y enfermedades nos parece necesario.
No es que no tengamos conciencia de enfermedad, es que no queremos tenerla, o como dice un compañero: “¿enfermo yo? ¿usted ha visto las noticias?”.
No queremos adherirnos incondicionalmente a ningún tratamiento, porque hemos visto los efectos de los tratamientos, y el mal uso que se hace de los psicofármacos, y el efecto de la hipermedicalización, que tiene como territorio nuestros cuerpos y nuestras mentes. Además de resultarnos una terminología sumamente desagradable... adherirnos, como si fuéramos lapas... Nos estigmatiza y nos ofende y es caduca, toda esta terminología, y huimos de ella: “la paciente se muestra adecuada”, rezaba hace unos días el informe de una psiquiatra a una compañera.
Seguramente quienes utilizan los psicofármacos para “su tranquilidad”, o el genial autor del lema de esta campaña publicitaria de un antipsicótico muy conocido, resulten menos adecuados. Y lo son en su forma de estar en el mundo, quienes no se conmueven, quienes manejan los hilos del hambre y la sed de millones de personas desde sofás de piel, quienes elaboran el DSM, quienes entablan guerras y consienten hambrunas, quienes denigran a otros seres humanos, o algunos de los líderes religiosos más seguidos del planeta. La sociedad está enferma, las personas reaccionan. No queremos que en nuestro caso se nos someta a la violencia y la coerción, con la excusa de cuidar de nuestra salud.
Nuestras voces, nuestros delirios, nuestras alucinaciones, no serían fuente de tanto sufrimiento si no se asumiesen como se asumen, por parte del resto y por nosotras mismas. Lo vemos cuando aprendemos sobre ellas y perdemos el miedo.
Tras el encuentro que tuvo lugar en Madrid, y del que os hablé, volví a Gijón habiendo conocido a gente estupenda, con una pizca abundante más de ilusión, con una dosis alta de esperanza, con ideas nuevas, con proyectos... Todas ellas palabras mágicas y una receta indispensable para cualquier ser humano, más si se enfrenta al dolor psíquico, y mi estado emocional por aquel entonces, no era muy bueno... Fueron fundamentales los besos y abrazos de despedida, y las promesas de trabajar, de reencontrarse... Porque también el cariño y la amistad son mágicos, curativos, e indispensables.
Algunas personas de mi entorno enseguida se interesaron por este enfoque no médico, y por formar un grupo. Y un día para recordar y conmigo como impulsora muy insegura, pero dispuesta a aprender mucho, comenzamos a reunirnos, y llevamos a cabo un pequeño acto simbólico, por así decirlo, inaugural. Una fotografía retocada en agradecimiento al propio movimiento de escuchadores de voces, que llevaba por lema: “la revolución será con nosotrxs o le faltará una tuerca”. Y ya casi sin quererlo, en esta fotografía perfilamos cómo queríamos ser: un grupo activo, informado, acogedor, rebelde, interesado en la recuperación personal, pero también en el “curactivismo”, término acuñado por nuestra compañera Paula Tomé, autora del blog Esquizoqué.
Y vivimos también las primeras dificultades, nuestro desconocimiento, temor, inseguridad... Costaba sacarse las manos de los bolsillos y pasar a la acción. La vida del etiquetado por la psiquiatría, en ocasiones carece de muchos alicientes. Considerados discapacitados por una sociedad basada en la producción y el consumo, que diría Preciado, el capacitismo imperante. En muchos casos jubilados, y si el sufrimiento psíquico ha comenzado temprano, el inducido abandono de cualquier proyecto de vida independiente, o de los estudios, o de las relaciones sentimentales... Para siete personas que somos, nos dimos cuenta enseguida de que reuníamos un buen conjunto de proyectos de vida truncados. Y la mayor parte de ellos lo habían sido por miedo. Darnos cuenta de qué queremos de nuestras existencias y qué podíamos hacer para cambiarlas, fue un momento importante. Tratar de huir de condicionamientos externos, por parte de nuestras familias, de nuestros médicos, y escuchar nuestros propios deseos, fue para muchos de nosotros una experiencia quizá tardía.
De modo que pasar de la inacción a la acción fue el primer objetivo. Informarnos más en profundidad sobre el movimiento de escuchadores de voces, ver vídeos y debatir, leer textos juntos... Conocer nuestros nexos, nuestras diferencias, para en respeto a estas, tratar de construir este espacio especial del que os hablaba al principio. Hubo que superar recelos, nuestros y de nuestro entorno, por ser el enfoque del grupo un enfoque no médico, por no estar facilitado por ninguna persona profesional, por no estar adscrito a ninguna institución...
Quisimos que nuestras reuniones tuviesen lugar tomando espacios comunes, o comunitarios, un parque, un café que nos permitiese intimidad, pero no aislamiento. Nos gustó que cada grupo de escuchadores puede decidir sobre estos pormenores. Queríamos que la comunidad contase con nuestra presencia en estos lugares y la aceptase. Junto a ese compañero que se carcajea y nadie sabe el motivo, junto a esa compañera que derrama unas lágrimas hoy. Naturalizar estas vivencias. Entorno recogido si apetece, playa si hace sol...
A lo largo de este tiempo y en estos encuentros hemos experimentado algunas otras dificultades, algunas comunes:
- Nos cuesta comunicar que el grupo no es solo para personas que escuchan voces, quizá debido a su denominación. Y aunque hay quien se ha interesado en participar, el grupo no ha crecido en participantes.
- Queremos hacer partícipes de nuestro enfoque a nuestras familias, amistades, a quienes nos atienden en las consultas... Pero dotarnos de credibilidad es dificultoso. Siempre nos preguntan qué psicólogo o qué trabajadora social “nos lleva”.
- Llevamos poco tiempo funcionando como grupo de escuchadores y esto, de por sí, es ya una dificultad... Estamos en continuo aprendizaje y experimentación, apoyándonos en nuestras lecturas. Avanzamos lentamente y con cautela.
- En ocasiones nos cuesta que los roles varíen, personas más activas en el grupo o más pasivas... Que el liderazgo se comparta. Aunque nos proponemos que no sea así, que en el respeto a la forma de ser de cada persona, o las ganas o la predisposición, estos roles se intercambien...
- Cuando alguno o alguna de nosotros siente que algo va a perturbarle, que la psicosis acecha, siempre tiene miedo. Vencer la barrera, tratar de no oponerse a la experiencia, sino de escucharla, es complicado. Y no todo el mundo está dispuesto a hacerlo.
- Lo que menos esfuerzo nos ha supuesto es hablar sobre nosotros y nosotras. Teníamos unas ansias desmedidas por hablar, de tal o cual experiencia, trauma, o alegría. Poder expresarnos es quizá una de las ganancias más jugosas que nos ha proporcionado el grupo. Manifestarnos nuestras insatisfacciones, familiares, médicas, vitales, poner en común nuestras biografías y alrededor de ellas ir tratando de encontrarle un sentido a nuestros presentes, o a nuestras voces y síntomas... Resulta apasionante y se perciben mucho los avances derivados de su comprensión y la comprensión y apoyo del resto.
- Este año alguno de nosotros ha iniciado un voluntariado, alguno se ha independizado de la familia para compartir piso, otro ha empezado a trabajar, y deseos sencillos como aprender a cocinar en la casa familiar en la que no le dejaban colaborar mucho, han comenzado a materializarse. Por obra del quiero, puedo, y no acepto una negativa como respuesta.
- Hemos compartido mucho, muchísimo humor, reírnos juntos de nuestros síntomas, voces, delirios, alucinaciones, obsesiones... Impagable. Y mucho muchísimo amor. Apoyarse si hay un ingreso, acompañarse a comprar, o a pasear si alguien se siente mal, estar disponible detrás de un teléfono... Poder preguntar si lo que yo veo, lo estás viendo tú... Si oyes lo que yo oigo... Establecer “pactos de cuidado”, citando de nuevo a Paula Tomé. Y logrando respetarnos tanto como para no sobrecargarnos entre nosotros...
- Todas las personas del grupo que consumen psicofármacos, han pactado disminuir sus medicaciones y lo han hecho. Aunque también es cierto que hemos vivido las dificultades de algunas personas para transitar por sus estados de ánimo o “sus síntomas” sin estas medicaciones. Casi siempre debido a la angustia, la ansiedad, o el miedo, propio o ajeno. Quienes desean discontinuar su tratamiento, lo hacen al menos con altas dosis de refuerzo emocional y abrigo afectivo para intentarlo...
- Entusiasmadas como estábamos, Xixón Voice nos lanzamos a organizar en junio pasado la primera Xornaina Alloriona de Asturies (alloriar es enloquecer). En ella se presentó el monográfico sobre salud mental y alternativas a la psiquiatrización que editó recientemente la revista Mujeres y Salud, y que os recomiendo. Y además pudimos encontrarnos y debatir unas ochenta personas, se realizaron una exposición, un mercadillo y un concierto. Pudimos escuchar a destacadas activistas, profesionales y no... Fuimos unas inconscientes, pero la xornaína salió bien. Y esperamos poder repetir la experiencia, y mejorarla, el próximo año.
- Fue en esta jornada cuando nos dimos cuenta de que algunos de nosotros sufrimos para acudir a determinados actos, si por ejemplo hemos de coger un autobús, o alojarnos un par de días con personas que desconocemos, o hablar en público, o que existe entre nosotros quien piensa que no tiene nada que aportar... Queremos cambiar esto.
- El hecho de que los medios de comunicación se interesaran por la xornaina fue también una sorpresa y un acicate para continuar adelante. Crecimos en orgullo por el trabajo realizado. Nos sentimos bien. Y descubrimos capacidades que no sabíamos o creíamos que teníamos...
- Hemos hecho durante este tiempo un esfuerzo por deshacernos de la sobreprotección familiar, por ganar en independencia, o quienes vivimos el caso contrario, hemos encontrado “familia de la vida”: amistad.
- Procuramos estar al día de lo que se cuece en lo que se refiere a la salud mental, participando activamente en las redes sociales, reivindicativos en todo aquello que pensamos se puede cambiar o mejorar. Compartimos toda esta información, la debatimos.
- No nos hemos constituido en asociación, ni hemos recibido ayudas económicas. Nos hemos sentido ligados a Intervoice, y por el momento no ha surgido esa necesidad. Sin embargo, pudimos llevar a cabo la Xornaína Alloriona gracias al apoyo de muchas personas y colectivos, a su trabajo y apoyo económico, especialmente el de la asociación Hierbabuena de salud mental.
- En general, vemos como algo mucho más comunes nuestras experiencias extraordinarias, y por supuesto que les encontramos un sentido, y claro que en nuestras biografías existen motivos suficientes como para vivenciar realidades alternativas, oír voces que nos increpen, o sentir que el mundo nos es hostil... Por poner algunas de las consecuencias de la galería de horrores, y no quiero parecer exagerada, que podemos llegar a relatar cuando nos reunimos siete personas y las relatamos... El estrés, las tensiones, los problemas económicos, el maltrato familiar o social, la violencia de género, el abuso infantil, el bulling, la desigualdad, las condiciones laborales, y me atrevo a decir que la sola contemplación del mundo en que vivimos, parecen darnos motivos suficientes para aislarse o alienarse de uno u otro modo, más allá de factores genéticos si los hubiera. Y si los hubiera, ¿importan tanto como cambiar estos otros factores...?
Desde Xixón Voice queremos construir un grupo que se sane y con capacidad de contribuir a la sanación, a la transformación no solo de nuestras vidas, sino de nuestro entorno. Que esté vivo e invite a vivir a quienes sufren. Queremos escuchar nuestras voces, saber qué nos pueden contar, sin drogarlas o adormecerlas. Queremos contribuir a paliar nuestro propio dolor y el de quien se acerque. Queremos oírnos, oír y que nos oigan. Crear lazos, extender nuestra red. Revolucionar con amor, humor, y palabras.
Voy a terminar haciendo una cita más falsa que la falsa moneda, porque ni es del Quijote, ni la escribió Cervantes, ni los conceptos que maneja responden a su época... Pero más allá de su veracidad y aunque sea anónima, y más desde que se cita en el ámbito político, me apetece. Y además va de locos y locas:
“Queremos, querido Sancho, cambiar el mundo, que no es utopía. Sino justicia”.
Muchas gracias.
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