Justicia epistémica y encuentros violentos en la investigación

B.A. LeFrançois

Ilustración de Grecia Guzmán Martínez, a partir de una reunión del Dislokafé (grupo de reflexión colectiva en torno a la locura, la discapacidad psicosocial y neurodivergencia)

Charla impartida en la conferencia «Mad Pasts, Mad Presence» [Pasados Locos, Presente Loco] el 28 de abril de 2026, en la Universidad de Victoria, Victoria, Columbia Británica, Canadá.

(Traducción de Lokapedia. Agradecemos a le autore por compartir su texto con nosotres).

Hoy quiero hablarles de la investigación y, en particular, de la investigación sobre la locura.

En algunos ámbitos aún se debate sobre la validez de la investigación cualitativa en salud mental, ya que la investigación cuantitativa y los ensayos controlados aleatorios se consideran el estándar de referencia en la investigación. Creo que estos debates son menos habituales en Canadá, donde la investigación cualitativa e incluso poscualitativa se considera aceptable e incluso rigurosa. Esto es especialmente cierto en la investigación de los Estudios Locos, donde se ha documentado ampliamente la violencia asociada a la investigación cuantitativa en salud mental, incluida la exposición de personas locas a ensayos controlados aleatorios de fármacos experimentales y electrochoques, a veces inducida mediante pagos.

Dicho esto, quiero pasar a una conversación sobre la investigación cualitativa y poscualitativa basada en la comunidad, y quiero pedirnos que hagamos una pausa y reflexionemos sobre las formas en que este tipo de investigación también puede ser violenta para las personas psiquiatrizadas y las comunidades de personas psiquiatrizadas. Quiero que sepamos que el mero hecho de participar o decir que participamos en procesos de investigación basada en la comunidad no nos sitúa en un espacio de inocencia en el que necesariamente no causaremos ningún daño simplemente por el hecho de estar basados en la comunidad.

Quiero empezar diciendo que la investigación basada en la comunidad, que nos han aportado y perfeccionado las investigadoras feministas y de pueblos originarios, ha sido en su mayor parte emancipadora. Quienes defienden la investigación basada en la comunidad han estado presentes en los inicios de la investigación sobre la locura, y para mí tiene sentido que la investigación basada en la comunidad sea tan popular actualmente en los Estudios Locos, ya que estos estudios nos llegan precisamente de las comunidades de personas locas. Algunas de las ideas, valores y métodos centrales de la investigación basada en la comunidad de personas locas incluyen el énfasis en:

·    La mutualidad (donde los roles del investigadore y de quienes participan en la investigación se difuminan y el intercambio es bidireccional o multidireccional), 

·    La relacionalidad (donde nuestras interacciones y la interconexión entre nosotres son el centro y donde la construcción y el cuidado de las relaciones en la comunidad son de suma importancia), 

·  El tiempo loco (y recomiendo un artículo escrito por Aimee Sinclair [2026] que describe las violencias temporales que se producen cuando no se tiene en cuenta el tiempo de la locura y de la discapacidad en la investigación), y,

·   En general, una ética del cuidado (que atienda a todas estas cuestiones como una forma tanto de justicia epistémica como de justicia social en la comunidad).

Quiero sugerir, y no creo que esto sea demasiado controvertido, que una ética del cuidado y la creación de espacios éticos dentro de los diseños de investigación basados en la comunidad implican tanto la participación de las personas locas en la comunidad como la presencia de la locura. Me preocupa el aumento de la popularidad de los Estudios Locos y el grado en que se está produciendo una “sanitarización”, en la que podemos realizar un análisis “loco” de la investigación, pero donde la locura en sí misma no es tolerada ni aceptada. Me gustaría argumentar que reunir a la comunidad de personas locas para participar en una investigación no debería ser un espacio en el que nos pidamos unes a otres que nos enmascaremos, que representemos la cordura, que participemos de una manera rígida y cronometrada en beneficio de quienes investigan y sus plazos, y de su deseo de acaparar un conocimiento que siga una lógica coherente con la corriente dominante de la cordura. Hacerlo es una forma de violencia no solo contra las personas locas que no se ajustan a esas exigencias, sino contra las comunidades locas en su conjunto.

A medida que los Estudios Locos se vuelven cada vez más populares, quiero que reflexionemos y cuestionemos la investigación que se está llevando a cabo, que saquemos a la luz las agendas subyacentes (cuando esas agendas se basan en investigadores individuales en lugar de en la comunidad), que nos preguntemos quién y qué se está haciendo conocido a través de la investigación, quién se beneficia de que las personas locas se hagan conocidas de esta manera, y cómo podría utilizarse este conocimiento de la locura, en última instancia, para perjudicar a las personas locas y a las comunidades de personas locas. ¿Es mejor que algunos aspectos de nuestras vidas y mundos permanezcan con nosotros en la comunidad, en lugar de ser tomados y llevados (en su totalidad o en parte) para el consumo de las personas cuerdas? (Cuando digo “en parte” aquí, me refiero a las formas en que algunos investigadores extraen ciertos conocimientos de la comunidad porque se ajustan a su agenda, pero ignoran otros conocimientos que se expresaron durante la investigación, distorsionando así los significados que se producen dentro de las comunidades de personas locas). Además, ¿ser una persona loca como investigadora implica necesariamente que ocupas un espacio de seguridad para los demás dentro de la comunidad de personas locas? ¿Cómo hacemos que la investigación basada en la comunidad sea accesible para las personas locas? Para algunes de nosotres, estar en comunidad puede resultar difícil o angustioso: ¿cómo facilitamos una participación que no sea difícil ni angustiosa? ¿O estamos trabajando con la suposición de que la comunidad es positiva para todes en todo momento? ¿Qué tipo de suposiciones tenemos sobre las personas locas y la locura en sí misma, cuando la experiencia de la locura es tan heterogénea, tan diferente e impredecible? ¿Cómo abrimos un espacio para la expresión de la locura dentro de la investigación basada en la comunidad? ¿Cómo atendemos las consideraciones éticas no solo para las personas locas que participan en una investigación, sino también para les investigadores loques (la política de las tres agencias en Canadá [1] no nos pide que pensemos en consideraciones éticas para investigadores loques, sino solo para les participantes)? ¿Cómo podría ser una ética loca en relación con los principios de mutualidad y relacionalidad cuando les investigadores, y no solo les participantes en la investigación, experimentan la locura? 

Todas estas preguntas, si no se reflexiona sobre ellas o si no se consideran en detalle, pueden conducir a experiencias de violencia para las personas locas en la investigación comunitaria. Planteo este debate porque no hace mucho sufrí violencia como coinvestigadore, lo que me dejó incapacitade y en un estado alterado durante varios meses. Fue una experiencia profundamente angustiosa y siento que quizá, con los Estudios Locos, en cierto modo, podamos estar avanzando demasiado rápido, con una sensación de inocencia o la idea de que lo que hacemos es un trabajo de resistencia y contrario a la violencia de la investigación psiquiátrica cuantitativa. Creo que es importante que rompamos con esta noción y volvamos a los valores de la mutualidad, la relacionalidad, el tiempo loco y el trabajo de cuidados dentro de la investigación, de modo que hagamos que la investigación basada en la comunidad sea verdaderamente accesible, que nuestras agendas sigan arraigadas en la comunidad loca y que nuestros resultados mantengan un potencial emancipador. 

Lo último que quiero decir es que, si causamos daño como investigadores, ¿qué medidas debemos tomar para asumir la responsabilidad y comprometernos con la reparación en relación con estos encuentros de investigación violentos?

Referencia:

Sinclair, A. (2026). ¿Quién decide sobre el tiempo? El «tiempo loco» como disruptor de las políticas y prácticas normativas de la investigación. Frontiers in Sociology, volumen 10:1559616. doi: 10.3389/fsoc.2025.1559616

Nota:

1. La política de las tres agencias de Canadá es el conjunto de normas y directrices que establecen los organismos federales de financiación de la investigación, mediante aspectos como la conducción responsable de la investigación, la gestión financiera, el acceso abierto, la seguridad, diversidad, equidad e inclusión, la investigación con pueblos originarios y la investigación en salud.